tened en cuenta una cosa muy muy importante. el glaucoma es de erencia autosómica recesiva, osea, que tienen que tener el gen ambos progenitores el gen defectuoso para tener la enfermedad. para eso están los mapas genéticos

me da mucha esperanza lo que postean aquí, puede que no sea del todo así, pero es un panorama un poco más alentador del que imaginaba yo. Respecto al tratamiento, si e oído el tema de la válvula, pero no me da confianza por varias razones, he conocido a un par de personas que les han puesto la valvula aquí en el perú y dicen que igual tienen que estarse poniendo gotas. A mi no me hace mucha gracia depender de un fármaco toda la vida, no solamente por lo que cuesta, si no también por el mismo echo de estar preocupada de echártelo todos los días y limitar siertos alimentos que tienden a incrementar la presión. Entonces, por eso mismo e decidido que me retiren los glovos oculares o si no que me baceen el contenido del ojo. Solamente que la operación implica un proceso muy largo en el seguro, y por eso sabe dios cuando me arán la operación. Por ahora sigo con las gotas aún, yo e intentado echármelas, pero es como si no funcionara.

Buenas.
No es por desalentar a nadie, pero yo tengo prótesis en mis 2 ojos (o sea, no tengo globos oculares), y por ahí sirve un poco mi experiencia para que tomes la decisión. Las tengo desde hace más de diez años, así que puedo hablar con algo de criterio. Obviamente cada caso será y sentirá distinto, pero hay varias consideraciones que deberías tener en cuenta.
Empezando por el lado estético, si te las hacen bien no deberías tener demasiado problema, la gente normalmente no se da cuenta de que no tengo ojos a menos de que yo mismo se lo diga o me miren fijamente por bastante rato. Pero la cuestión es esa, que te las hagan bien jaja. Hace unos pocos años tuve que cambiar las que tenía, y el seguro que tenía en aquel momento me cubrió los costos. El tema es que me las hicieron de un material (sorry, ahora no recuerdo el nombre), que era como... resbaladizo, vamos a decirlo así. En el caso del ojo izquierdo no tenía problemas, pero en el derecho sí, esa prótesis por cómo es mi ojo es prácticamente lisa y me pasaba muchísimo que al rato de tenerla puesta se me giraba y quedaba cuanto menos extraño a la vista, por no mencionar de que en algún punto me terminaba por doler. Al final no me aguanté más y fui a otra consulta con mi protesista, me explicó que el seguro solo me cubría ese material y bueno. Como me tenía aprecio no me cobró la mano de obra, pero tuve que invertir parte de mi dinero para hacerme otra de otro material que evitara ese problema.
Luego el tema de limpieza y demás. Hay gente que no tiene problema con eso, se supone que deberías limpiarlas como una lente de contacto, o sea, a diario. Te las quitas, las lavas con agua mineral y jabón neutro y te las vuelves a colocar. Pero en mi caso nunca pude hacerlo. Si lo hago a diario me termino lastimando mucho el ojo, así que lo hago aproximadamente una vez a la semana o así, a veces más.
Y finalmente, los medicamentos. También he visto gente que no las necesita, pero en mi caso tengo que comprarme lágrimas artificiales bastante seguido para mantenerme lubricados los ojos. Obviamente no son extremadamente costosas, y a mí una caja me dura aproximadamente un mes, más o menos, pero está bueno que lo tengas en cuenta. Cuando salgo por mucho rato siempre me llevo alguna caja en el bolso, porque a veces el viento, el calefactor, el ventilador, o lo que sea me los seca y me termina doliendo. Otra solución es que uses lentes que te los protejan, yo personalmente no lo hago pero es algo que puedes aplicar.
Es una decisión súper personal. Hoy en día yo tengo dolores también, a veces por alguna razón mis ojos me dan bastante guerra xD. Pero suelen ser cosas soportables y siempre tengo la ventaja de que bueno, si me fastidia mucho me las quito, las guardo en sus estuches y me quedo un par de días sin prótesis hasta que las aguas se calmen. Es mi superpoder :D
Saludos.

yo no se si me van a retirar todo el globo ocular o solamente el contenido del ojo, supongo que dependiendo de ello te dan una prótesis distinta en cada caso. de todos modos las lágrimas artificiales creo que no serían un gran problema, lo que si me preocupa un poco es sobre el dolor. ojala que no haya dolores de cabeza de ningún tipo, porque son orribles

para eso es la válvula.
Y gotas para controlar la presión: Timolol.
No arden, y funcionan bien.

No todos los tratamientos de glaucoma sirven para todas las personas. A mí por ejemplo no me funcionaba el timolol ese y estoy muchos años con xalatan y azarga. Pero he probado otros, como xalaton y algún otro.
Con los dolores de cabeza producidos por glaucoma me funciona muy rápido ibuprofeno.
Sé que no tiene buena fama últimamente porque puede hacer otros daños, pero como dice Gianella, esos dolores de cabeza son horribles. Y en reslidad todos los fármacos son buenos y malos al mismo tiempo.

yo estuve con timolol, salatán, cusimolol, y maxidex. al final son todos hipotensores. jmejor un nolotil que un ibuprofeno, ya que también es hipotensor

@el-gatito-sigiloso Oye man, una pregunta xD: Que lágrimas artificiales son las que usas en los ojos? Resulta que a mí también se me resecan mucho y pues no encuentro unas buenas. Antes usaba un medicamento que se llama Dermocare pero lo descontinuaron. Si vives en México me podrías decir cuales usas tú? Muchas gracias! Y disculpen la intromisión jaja.

hilo de glaucoma... xd

de echo: va ligado, por si nace un bebé con la enfermedad, así que creo viene al caso.

más en nuestro caso, donde al ser la mayoría ciegos y tener muchos de nosotros la enfermedad, las posibilidades se incrementan. yo también uso timolol, pero con un montón de otros componentes porque así solito es muy poco. a eso me refiero con el echo de que la válvula requiere aveces de otras gotas y eso es fastidioso, como que prefiero desaserme del problema.

Buenas yo también tengo un glaucoma bilateral congénito y nunca concideré de no tener hijos por mi enfermedad, tengo dos válvulas en los hojos y aún así la sigo luchando. Los tratamientos del glaucoma mejoraron bastante solo puedo comentarte que ya hay un laser que te disparan en los ojitos para frenar la preción ocular y sales en el mismo día, también está funcionando muy bien 2 pastillas naturales que ayudan a bajar la preción, claro las gotitas no las vas a tener que dejar nunca pero se trata de compensar con lo que a uno le resulte mejor. Si quieres que te saquen los globos oculares adelante, pero concidero que con las pocas mejoras que hay hoy en día no sería necesario.

Tomar la decisión de quitarse los globos oculares es una solución demasiado drástica, sobre todo siendo tan joven. La vida da muchas vueltas y la medicina avanza rápido aunque con nuestra corta vida no lo notemos mucho.

yo no he vuelto a usar gotas nunca desde los 18. de echo me molesta más el ojo que perdí por el glaucoma que el que tengo sano. por mucho que avance la medicina, el nervio óptico es algo... complicado de tratar, operar o lo que sea. osea que tampoco es una cosa tan drástifa ni vas a perder nada. la neuroregeneración no es que vaya lenta, es que apenas se consigue nada, más con ese nervio, que es bastante largo, para la distancia real que recorre, y todas las interconexiones que hace por nuestra CPU. osea que bueno, de aquí a la regeneración de nervios oculares... hay tiempo

yo tengo desprendimiento de retina y tengo qe usar gotaspara los ojos porque duelen pa la mierda. y pues. sueño con tener un bebé. o mas bien, gemelas

si, a mi ya me dijeron que mi nervio óbtico está completamente dañado, de modo que no hay nada que hacer. supongo que si la medicina avanza para mí tampoco la solución sería. y no entendí tu historia deflipar, te lo sacaste o lo perdiste y pese a que no lo tienes te sigue molestando? o lo e comprendido mal xd

lo has entendido perfectamente. no me lo sacaron. digamos que... estar está, pero ya no tiene volumen.

hola a todos, que interesante lo que escriben, creo que lo bueno de esto es un aprender constante de todos y todas sus experiencias, en ese mismo caso tengo una duda:
mi diagnóstico es: esclerocórnia bilateral congénita... y jamás he podido encontrar a alguien que tenga igual diagnóstico y peor aún no seé si sea eredable.
espero sus respuestas, desde ya muchas gracias.

mm y no sería recomendable que te lo saquen? y respecto a ello como es el tema del seguro en España. tengo entendido que es uno de los mejores del mundo. Aquí por ejemplo en el perú hay dos tipos de seguros, el universal que le dan a los que no trabajan o no aportan, y el otro que se lo dan a todos los que trabajan formalmente. el primero se llama sis y el segundo esalud. el sis te cubre cualquier consulta en los hospitales del ministerio de salud, mientras que el esalud te descuentan de tu sueldo y con eso gratuitamente en el momento en el que te sientas mal puedes sacar una cita gratuita. Este último también te cubre los remedios, aunque los genéricos y aveces menos efectivos y también las operaciones. No se si también las prótesis y cosas más complejas, pero al menos eso que e mencionado sí. El sis solamente te cubre las consultas y operaciones, los medicamentos los compras con tu plata. Como es allí?

La sanidad pública en España es algo polémica en estos tiempos por los intentos de privatización de algunos gobiernos.
También es digo que es un tema polémico porque está muy mezclada la política porque la sanidad se administra por separado en cada comunidad autónoma, y cada comunidad está gobernada por el partido político que corresponda.
La sanidad pública aquí es universal e igual para todos, sea quien sea.
Las consultas son gratuitas (entiendase gratuita para el paciente, no para el estado), y los medicamentos están subvencionados dependiendo de situaciones, aunque no todos.
Los pensionistas y jubilados no pagan los medicamentos.
Las personas discapacitadas tampoco los pagan, pero no en todas las comunidades autonómicas, por ejemplo en la comunidad valenciana no los pagamos.
El resto de pacientes creo que tienen subvencionado hasta el 60%, creo.
Estamos en una época que conseguir una cita es algo complicado en algunas partes. Tengo constancia que hay sitios donde te la dan para uno o dos días, y en la comunidad valenciana es muy complicado que te la den para la misma semana a no ser que sea una urgencia.
Eso sí, las especialidades las dan para muchos meses. A mí me dieron cita en febrero para el oftalmólogo para enero del año que viene.
Todas las pruebas tampoco las paga el paciente, aunque también tardan mucho. Por ejemplo, las radiografías y ecografías pueden tardar unos pocos meses, pero las resonancias tardan más de un año si es que hay suerte.

yo es que eso de que la sanidad dependa de una comunidad autónoma, lo quitaba. también quitaba el derecho a guardias de los médicos y ponía tres turnos de ocho horas, pero claro, díselo tu a los médicos, que se sacan un sobresueldo de la ostia. por otro lado es normal que se privatice. yo por ejemplo hasta hace 6 meses tenía seguro privado, y era una delicia. ibas, te veían al momento, e incluso había un servicio para que el médico fuera a verte a casa. eso se paga por supuesto, pero pagas por lo que quieres. no para que se atienda a to quisqui, claro, normal que los médicos no se quejen. de normal trabajo para el sector público y es un jodido desastre.

niño, he tenido que leer el título del hilo un par de veces. ahí pone madres y padres, pero empiezo a leer mensajes y solo veo cosas relacionadas con las prótesis oculares, lágrimas artificiales y en fin... na que ver jajaja
yo aguanto bien por ahora. debido a un derrame he perdido un ojo, o sea es como si el globo ocular se hubiera consumido del todo, pero tengo el nervio ahí, porque a veces duele un cojón y tengo que tirar de gotas. han pensado ponerme una prótesis, pero los médicos no quieren porque no se qué de un rechazo del ojo a la prótesis y no sé que historias me han contado. pero eso, mi calidad de vida sin un ojo no es mala que digamos, se lleva.

mira que bien lo ha contao. me pasa lo mismo. pero bueno. el premax ayuda bastante en realidad es dolor fantasma, como cuando pierdes un miembro, pero vamos, por desgracia lo seguiremos teniendo toda la vida. yo ya lo dije no me meto en un quirófano para arreglar estrapalucios tontos. es un poquito de dolor de vez en cuando. o me tomo un premax, y otros tiran de gotas, el efecto será similar, aliviar el dolor.

aquí también es algo similar, aunque para esalud en caso de citas con medicina general te dan cita aveces para el siguiente día o algunos días después si es teleconsulta y si es presencial puede demorar un poco más. en el caso de especialistas la cosa también es tan complicada, aunque no tanto como parece en España. Yo que como con eso me asusté un pelín. en el sis para una cita con especialista si puede que demore un par de meses, pero con esalud a mi en oftalmología por lo menos se demoraron 3 semanas nada más. Tengo una pregunta respecto al seguro privado, tu puedes optar no aportar al seguro y aportar a uno privado en su lugar, o si o si te hacen el descuento para la seguridad social y a parte tienes que pagar seguro privado en clínica? y en el caso de que te estés muriendo vas a urgencias te atienden, pero que pasa si tu emergencia es sobre una especialidad, como lo manejas? te toca pagar una consulta en una clínica o como es la cosa. por ejemplo cuando me subió la presión ocular hace poco porque no me andaba echando gotas hace tiempo, tuve que ir a urgencias para que me atendieran, no me quicieron recetar nada por ahí y tuve que desembolsar dinero en una clínica. Entonces, imaginemos que hubiese pasado algo parecido en España, el médico general no creo que hubiera podido recetarme gotas de ningún tipo ni hacerme ninguna intervención para que dejara de dolerme la cabeza, y hasta esperar una cita con el oftalmólogo hasta enero del próximo año, ya me hubiera muerto desangrada luego que mis glovos oculares explotaran ok no

con el tema del ojo: me dijeron que si me dolía bastante que viniera al médico que me aplicarían el tratamiento de pincharme el ojo pa calmar el nervio: elegantemente mandé al oculista a comer fritanga, o como me gusta a mí decir, lo mandé educadamente a tomar por culo. a mi no me toquetean más los médicos, menos los oculistas.

Buenas.
@LarryLaardilla no, no soy de México. Pero podrías probar geles lubricantes, vamos como las gotas pero en versión gel que se supone dura un poco más el efecto. Marcas por ahí podrías averiguar si hay akrilax (no se como se escribe xD). Yo los usaba hace tiempo y la verdad que malos no eran.

Los seguros privados en España son paralelos con la seguridad social, o sea, que lo pagas integro y lo usas cuando quieres según las condiciones dela póliza que hayas contratado, pero no tiene nada que ver con la sanidad pública.
Si vas d eurgencias a un hospital también te va a atender un especialista si lo requieres, epro solo así como por encima, si el asunto requiere algo más sofisticado ya tendrían que citarte para consultas externas del propio hospital, si es el que te corresponde.
Y ya que el hilo va de hijos, y mezclándolo con esto de los médicos y seguros privados, si tienes contratado un seguro privado y te tratan en un embarazo, si se te complicase, tanto el propio embarazo como el parto, te mandan de urgencia al hospital de la seguridad social.
Eso se lo avisaron a mi mujer a mitad de embarazo que se lo estaba tratando con Sanitas y le dejaron muy claro ese asunto, así que ya directamente continuó con la seguridad social por si acaso.
También hay un tema que tienes que tener en cuenta con los seguros privados que me han explicado los propios vendedores de seguros respecto a la discapacidad.
De momento no he encontrado ningún seguro privado donde no excluyan la discapacidad que ya se tiene. No me lo han sabido explicar bien, o yo no lo entiendo, pero me dicen que hay una clausula que el seguro no se hace cargo de cualquier discapacidad que ya tenga en el momento de contratarlo, que solo es para problemas que me surjan mientras la póliza está vigente. Siempre me queda la duda por mucho que lo pregunte porque no saben explicármelo, si voy a un oftalmólogo para que me mire lo que me ocurre actualmente si me cubre el seguro esa consulta o la tengo que pagar aparte.

suena medio enrredado, pero igual gracias por la info. y saben como es el tema de la taregeta sanitaria, tengo entendido que si eres ilegal y te empadronas con el pasar de 6 meses te la proporcionan. En ese caso como es la cosa, igual las consultas son gratuitas, y tienes medicamentos suvencionados, o en ese caso no te cubre nada.